摘要:起先,他因为腋下长了个包块去了当地著名医院就诊,那个时候包块只有鸡蛋那么大,虽然后面被证实是恶性肿瘤(非霍奇金淋巴瘤),但是早期治疗生存率还是可以。如果是普通的淋巴瘤病人,早就开始取活检,安排手术或者化疗方案什么的了,关键就是要手术。该著名医院完善了入院常规检查后,发现HIV阳性,然后就以HIV病人需要去定点医院(各地市传染病医院)接受诊治,做了一些简单的对症处理,连包块性质都没有确定,就把病人请出了医院。病人自己是明白的,他被拒诊了,病人没有说什么,乖乖出院了,

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我接触过的HIV病人有几十个了,给你们讲讲让我印象深刻的一个病人的故事吧。
他是一个淋巴瘤病人,HIV阳性,小个体户,已故。

起先,他因为腋下长了个包块去了当地著名医院就诊,那个时候包块只有鸡蛋那么大,虽然后面被证实是恶性肿瘤(非霍奇金淋巴瘤),但是早期治疗生存率还是可以。如果是普通的淋巴瘤病人,早就开始取活检,安排手术或者化疗方案什么的了,关键就是要手术。该著名医院完善了入院常规检查后,发现HIV阳性,然后就以HIV病人需要去定点医院(各地市传染病医院)接受诊治,做了一些简单的对症处理,连包块性质都没有确定,就把病人请出了医院。病人自己是明白的,他被拒诊了,病人没有说什么,乖乖出院了,然后去当地传染病医院,可是传染病医院很多手术都是做不到的啊,甚至连穿刺活检的资质都不具备,传染病医院的医生除了进行抗病毒治疗以外可以说是束手无策。他们试图联系当地的其他有资质的医院帮助解决这个病人的问题,很遗憾都被各种原因拒绝了。这一来一去就过去了几个月,包块已经从鸡蛋大小长到了皮球大小了。病人找到我导师的时候,手已经抬不起来了,包块也开始溃烂了,整个人严重营养不了,典型“恶病质”表现,身上的钱也花的差不多了,用来谋生的店铺为了治疗也变卖了。
我们决定给这个病人来解决,作为外科出生的导师通过自己私人关系联系血液内科的医生,好说歹说终于接收了,然后通宵研究治疗方案,很遗憾已经没有手术的机会了。最后决定用最好的单抗制剂(一个疗程几万)进行治疗。病人做了一个疗程以后疗效十分明显,肿块就像是火焰上的冰块一下就消下去了,但是病人没有钱进行后续治疗了,医保也不报销,我们导师就自己掏了3万给病人进行第二个疗程。这个过程中,病人的家属没有一个陪在身边,只有他的“男朋友”,另外就是科室里头的护士姐姐,护士长还发动大家给他捐款,经常陪在他身边告诉他不要担心,好好养病。
病人肿块得到控制后没过多久,复发了,这一次已经回天乏术了,大家再想帮他也真是心有余而力不足。最后,患者自行要求出院了,过年的时候,导师给了我一个电话,说他自己在家里过世了,最后说了一句气话,“他就是被XX医院害死的”。
我不想去评论其他医院其他医生对待HIV病人的方式和看法,我只想说,在我没有接触HIV病人之前,我和所有人一样觉得HIV病人是很可怕的,甚至选择HIV专业的医生都会遭到同行的歧视,不敢给家里亲戚说我是做HIV的,可想而知国人对于HIV感染者有着多么深刻的偏见和歧视。

如果说连医务人员都是这样的心态,病人在得知自己感染HIV的时候是什么感受呢?

心理学告诉我们,人在遭遇重大挫折的时候一般会经历如下的反应:
否认(denial)、愤怒(anger)、讨价还价(bargaining)、沮丧(depression)、接纳(acceptance)。又称之为死亡五部曲。

百度百科:
库伯勒-罗丝模型五个阶段包括:
“否认”:“不会吧,不可能会是这样。我感觉没什么事啊。”
“愤怒”:“干吗啊,这不公平!这怎么可能让人接受!”
“讨价还价”:“让我活着看到我的儿子毕业就好。求你了,再给我几年时间。我什么都愿意做。”
“抑郁”:“唉,干吗还要管这些事啊?反正我都要死了。也没什么意义了。”
“接受”:“我没问题的。既然我已经没法改变这件事了,我就好好准备吧。”

但我觉得HIV病人除了上述反应以外还有一个很明显的情绪,就是害怕,相比死亡,他们更害怕自己的隐私被暴露,害怕自己成为别人茶余饭后的谈资;他们害怕被医院拒诊;他们走在路上会害怕别人看他们的眼神,哪怕这些眼神并没有什么特殊;他们害怕找不到工作;害怕自己的家人因为自己感染了受到别人的歧视;他们害怕因为HIV被这个社会孤立…害怕久了,他们就绝望了。上面那个病人虽然一开始接受治疗的时候还是很积极的,但是到最后他完全放弃了,一次在家里修养过程中出现大出血,是他“男朋友”逼着他去医院才救过来的,他很大程度上已经放弃了自己的生命。

我在其他的HIV的答案里头反复提及了,HIV是可以治疗的,早期发现他们的治疗效果是不错的。最开始国内病人要吃药每年几万、十几万的药费,现在国家提供免费的抗病毒药物,只需要支出定期体检的几百元费用了。

但尽管如此,很多病人和大部分大众也没法相信医生的说法,他们仍然觉得HIV一旦感染,生命就绝望了,就算能够治疗,他们拿什么去面对别人的眼光,社会的歧视?就算国母再怎么和HIV病人一起吃饭,当HIV儿童的“好妈妈”,大众的观点这么多年来又有什么变化呢?公务员的体检标准敢不敢去掉HIV这一条?

感染HIV绝对不是什么好的体验,连我敲下上面那么些文字心情都是灰色的。说一句不专业的话,中国的HIV病人很多不是死在了AIDS上,很多是死在了别人的眼光里。

我国的公共卫生政策有很多需要改进的地方,包括HIV定点医院,红丝带学校这种设置,还有早期的麻风村,其实都是无奈之举,并不利于传染病的防治,这种看似对特殊人群“特殊对待”的防治方式,只会让这些病人招受到更多的不公正对待,进而导致传染病的进一步扩散。

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